Полтора года назад я рассказывала Вам об Антонине и её дочери Веронике, которая родилась с двумя страшными диагнозами: затылочной грыжей менингиальных оболочек мозга (мешок на затылке, в который попала часть мозжечка) и расширением желудочков головного мозга (гидроцефалия). Благодаря финансовой и ментальной помощи от вас, дорогие читатели MamaMoldova.com, и многих других людей сейчас жизни Вероники уже ничего не угрожает. Девочка здорова, ей было сделано несколько успешных операций, и по умственному развитию она ни на месяц не отстаёт от своих сверстников! Но перед родителями малышки стоит сейчас очень непростая задача: догнать физическое развитие ребёнка, ведь в свои полтора года девочка не умеет ни ползать, ни стоять, ни ходить.
Каждый день Тоня и её муж Дима возят Веронику в клинику на Чеканах, где их дочка проходит сеансы по кинетотерапии. В месяц на реабилитацию ребёнка семья тратит около 11 тысяч леев, которые родители собирают только благодаря ВАШЕЙ помощи и помощи Бога. Но обо всём по порядку. В сегодняшнем интервью Антонина Подольская, мама Вероники, расскажет, как они прошли путь от полной безысходности до выздоровления, как именно можно сейчас помочь Веронике и каково вообще быть мамой особенного ребёнка.
— Тоня, когда мы встречались на интервью в прошлый раз, Веронике было два месяца, и вы летели в Питер в частную клинику по нейрохирургии, чтобы делать девочке операцию. Расскажи, как развивались события дальше.
— Во-первых, хочу поблагодарить за ту статью! Очень много людей благодаря ей связались с нами и оказали Веронике финансовую помощь! Но было и ещё кое-что, о чём я сейчас расскажу. Можно сказать, что с той статьи всё у нас и началось… Мы полетели в Питер, где дочке должны были делать операцию по удалению затылочной грыжи. Но шанс на благополучный исход составлял только 15 процентов. Дело в том, что в грыже находился магистральный сосуд, который во время операции мог лопнуть, и ребёнок погиб бы прямо на операционном столе.
Одновременно с этим, нам прямо в Питер начали звонить совершенно незнакомые люди, прочитавшие статью про Веронику в блоге MamaMoldova, которые говорили нам: «Не делайте операцию, не совершайте такую ошибку! История знает случаи, когда люди, в том числе всемирно известные, жили с подобным диагнозом без операции всю жизнь». Мы стали усиленно изучать информацию по этому вопросу. Я прочла в интернете, что да, Вольфг Мессинг жил с затылочной грыжей, а Патриссия Каас родилась с гидроцефалией и была шунтозависимой. Эти случаи вселяли в меня надежду.
В ночь накануне принятия ключевого решения мы с мужем плакали до утра. В итоге, прочитав во всех случившихся событиях знак свыше, мы от операции по удалению грыжи отказались. Профессор был, конечно, возмущён: как это – не делать операцию? Даже если ребёнок мог умереть в операционной, по его мнению, надо было пробовать. Но родители, конечно, должны руководствоваться разумом, и мы вернулись в Кишинёв.
Приехав в Молдову, мы попали к специалистам, которые лечат тяжело больных людей без лекарств и операций. Это была команда из пяти человек, мы приходили к ним на дом каждый день. Я не знаю, что они делали, потому что мы клали Веронику на стол, садились рядом, а они уходили в другую комнату. Дочка сразу засыпала, и так продолжалось два месяца. Интересно, что когда мы пришли к ним в первый раз, они стали осматривать Веронику и «сканировали» её руками, после чего рассказали мне всю информацию о её грыже, о магистральном сосуде – всё, что врачи видели при помощи рентгена (об этом мы не писали в интернете, поэтому узнать заранее такие данные этим людям было неоткуда!). Нам было сказано, что операция девочке необходима, но сделать её следует позже – после того, как сосуд уйдёт из грыжи обратно в голову. Над этим, собственно, они и работали все два месяца. Денег за свою работу эти люди не брали.
Веронике было пять месяцев, когда она заболела респираторной вирусной инфекцией. С этой инфекцией малышка не справилась: она умирала на глазах. Мы попали в ЦМиР, где врачи настаивали на экстренной операции. Были люди, которые нас опять-таки отговаривали, но в тот критический момент, когда жизнь Вероники висела но волоске, мы согласились на пункцию и операцию по шунтированию. Что сказать: дочка перенесла операцию, она выжила, но через два месяца после этого ей стало опять хуже – шунт был очень некачественный, он быстро забился и перестал работать.
Мы начали искать клинику, где нашему ребёнку смогут оказать более квалифицированную помощь. Я молилась Богу, чтобы Он наконец послал нам кого-то, кому бы я смогла довериться. И это случилось. Мы узнали о немецкой клинике в румынском городе Сибиу. Врач, который руководит ею, много лет практиковал в Германии, он делал множество различных операций, связанных с головой. Операция у этого специалиста стоит от 35 до 50 тысяч евро. Для нас это были нереальные деньги! Но Господь не оставил нас и в этот раз! Наша крёстная помогла через фонд в Германии договориться сделать операцию бюджетной!
Месяц мы жили в этой клинике в Сибиу. Конечно, уровень обслуживания там завидный, хотя я никому никогда не желаю попадать в клинику даже такого уровня. Персонал работает, как часы. Только ребёнок чихнул, к нему сразу заходят в палату и спрашивают, всё ли хорошо.
Доверие к румынскому врачу у меня было полное. Перед тем, как удалять грыжу, он сделал дочке МРТ обследование и сказал, что убеждён в успешности этой операции. Он показывал мне снимки и всё объяснял по полочкам. «А как же магистральный сосуд, он не несёт опасности?» — волновалась я. Врач и не знал об этом сосуде — его будто бы никогда и не было! Операция перестала быть опасной! И в нашей семье все уверены, что это сделали именно те люди из Кишинёва, которые лечили Веронику на расстоянии!
Операция по удалению грыжи длилась семь с половиной часов. Я думала, что изведусь за это время. За это время наш хирург ни разу не выходил ни в туалет, ни даже попить воды. Никогда не думала, что врачи умеют делать такую ювелирную работу! Благодаря тому, что мы были в прекрасных условиях, мы не ощущали горя, нам не хотелось плакать – в этой клинике мы даже не чувствовали, что мы в больнице. Плюс – весь Кишинёв молился за Веронику. Тогда я поняла, что в мире всё-таки больше хороших людей, чем плохих, хотя раньше думала иначе. В итоге операция прошла успешно. Жизни нашей дочери больше ничего не угрожает!
— Какие прогнозы сделал врач: сможет ли Вероника ходить, жить полноценной жизнью?
— Пока мы не можем сказать однозначно. В грыжу, которую удалили, попала часть мозжечка. Если эта часть была нефункциональной, то девочка сможет стать полноценным ребёнком, если же она была функциональной, то Вероника не сможет быть на 100 процентов физически активной. Так, в клинике в Сибиу мы видели пару, у которой родилась дочь точно с такими же диагнозами, как и наша. Ей сейчас 15 лет, и она не может ходить – только сидит всё время в инвалидной коляске. Но мы верим в то, что Вероника сможет жить без инвалидности и стать таким же полноценным человеком, как и мы, что она сможет в будущем приносить пользу обществу.
После операции прошло шесть месяцев. Вероника села и уже несколько секунд может стоять на ножках (нам изначально врачи говорили, что она даже не сядет). Мы добились этого постоянной работой над ней. Первые три месяца после удаления грыжи надо было ждать и ничем не заниматься, теперь же нельзя упускать ни одного дня — времени у нас только до двух-двух с половиной лет! Как нам объяснил специалист по кинетотерапии, физическое и умственное развитие в первые годы жизни как два колеса одного велосипеда. Останавливается одно – со временем оно остановит и другое. И если умственное развитие у Вероники сейчас ни на месяц не отстаёт от сверстников, то физическое отстаёт на 7 месяцев.
Вот уже два месяца практически без выходных мы возим Веронику в клинику Neokinetica к Анатолию Емельянову. Одно занятие стоит от 320 до 400 леев. Доктор обещает, что если заниматься в таком режиме до 2,5 лет, то он поставит Веронику на ноги! Вопрос очень банальный: у нас нет только денег на то, чтобы дать дочери шанс на полноценную жизнь. Есть любовь, поддержка близких, молитвы – нет только денег. И если в Китай, где абсолютно всех детей ставят на ноги (там нет, например, больных ДЦП, потому что у них это излечимо), мы точно не можем себе позволить полететь, то хотя бы здесь, в Молдове, мы заниматься просто обязаны! Мы будем делать всё, что в наших силах, только бы Вероника смогла жить без инвалидности!
— Как можно помочь Вашей семье?
— В клинике Neokinetica у нас есть счёт. На имя Вероники Козленковой можно положить любую сумму (в месяц мы тратим на лечебную физкультуру, специальные массажи и занятия от 7 до 11 тысяч леев – никакой зарплаты не хватит на это!). Можно передать деньги нам лично: +37368295591 мама (Антонина Подольская), +37369565197папа (Дмитрий Козленков). Можно перечислить деньги на счёт в банке.
Для тех, кто хочет помочь в ЕВРО:
Beneficiary: DMITRI COZLENCOV
Corresp. Bank: Commerzbank, Frankfurt/Main
SWIFT: COBADEFF
Beneficiary Bank: BC «Moldindconbank» S.A.
SWIFT: MOLDMD2X
IBAN: MD78ML000002259A09122461
Для тех, кто хочет помочь в ДОЛЛАРАХ:
Beneficiary: DMITRI COZLENCOV
Corresp. Bank : The Bank Of New York Mellon, New York, USA
SWIFT: IRVTUS3N
Beneficiary Bank: BC «Moldindconbank» S.A.
SWIFT: MOLDMD2X
IBAN: MD91ML000002259A09122421
Для тех, кто хочет помочь в ЛЕЯХ:
Beneficiary: DMITRI COZLENCOV
Beneficiary Bank: BC «Moldindconbank» S.A.
Cod: MOLDMD2X309
IDNP: 0990511033106
Contul benef.: 2259A09122441
Помимо занятий в Neokinetica у нас много и других расходов. Раз в три месяца мы должны ездить в Румынию в ту клинику, где Веронике делали операцию, на диагностику. Также в мае этого года врач из Сибиу планирует сделать нашей дочке ещё одну операцию на мозжечок. Если же мы соберём 15000 евро, мы сможем полететь на два месяца в частную клинику в Турцию, где нашу малышку обещают поставить на ноги ещё быстрее (мы уже договорились о том, что нам там сделают 50% скидку на все процедуры).
Нас иногда спрашивают, почему мы не занимаемся в бесплатных центрах по кинетотерапии в Кишинёве. Мы пробовали возить Веронику в 4 бесплатных центра, но за два месяца мы не увидели никакого результата. Зато я увидела много мам с больными детьми.
В Кишинёве очень много таких деток! Очень возросло число детей с ДЦП (во время родов тянут малыша щипцами за головку, и он рождается с серьёзной травмой), много также случаев больных аутизмом. Печально наблюдать, как мамы относятся к своим больным чадам. Мало, кто воспринимает болезнь ребёнка как испытание. В основном мамы очень озлоблены и относятся к своему больному малышу, как к наказанию, тяжёлому кресту. Государство не оказывает никакой моральной поддержки этим женщинам! Да и физической поддержки тоже: не продумана система, как таким мамам возить своих детей-инвалидов на занятия в центры кинетотерапии (с инвалидной коляской очень трудно таскаться по троллейбусам), даже пандусы для них не везде установлены… Куда смотрят чиновники?
— А вы с мужем как относитесь к тому, что на вашу долю выпало такое серьёзное испытание в виде болезни Вероники?
— Мы узнали о болезни девочки ещё на седьмом месяце беременности. Первая реакция была: это неправда. Второй этап был, как у всех: за что нам это, за какие грехи? Но когда Веронике исполнился месяц, у нас начался новый, третий этап, который длится по сей день: спасибо за это испытание, его надо вынести достойно. Если этот ребёнок пришёл именно к нам, значит, именно мы и только мы можем помочь этой душе, этому ребёнку. Нам говорили близкие: у алкоголиков рождаются здоровые дети, а вы такие правильные, ведёте здоровый образ жизни, и у вас ребёнок больной. Ответ у нас такой: алкоголики и другие люди не выдержали бы такое, не прошли бы через то, что прошли мы, не смогли бы дать Веронике шанс на нормальную жизнь.
Когда ты думаешь, что выдержишь испытание, так и происходит. И осознанность становится очень сильной. На протяжении трёх месяцев я знала, что мой ребёнок может умереть в любой момент, и я ловила каждый её взгляд, каждую улыбку дочки до сих пор не пропускаю, осознанно кормлю её грудью, я вообще по-другому стала оценивать время. Вероника – чудесный ребёнок, независимо от её дальнейшей судьбы мы делаем для неё всё, что в наших силах. Мы примем любой исход, но мы верим, что она станет полноценной девочкой, как и наша старшая дочка. Кстати, мы даже в поликлинике отказались от инвалидной группы, хотя нам предлагали – мы бы тогда смогли получать пособие 800 леев в месяц. Но как корабль назовёшь, так он и поплывёт. Мы хотим для Вероники жизни без инвалидности!
— Тоня, ты невероятно сильная женщина! Как же это непросто – быть мамой особенного ребёнка…
— Быть мамой особенно ребёнка – это значит быть обязательно разумной и сдержанной. Я видела неадекватных мам и считаю, что статус «особенного ребёнка» обязывает и маму быть особенной. В первую очередь — осознанной, и несмотря ни на что любить своего ребёнка!