Когда желанная беременность заканчивается преждевременно, не важно, на каком сроке, когда ребёнок умирает в родах или вскоре после них – невозможно выразить словами ту боль утраты, которую испытывают родители. В обществе не принято говорить о таких детях – несвоевременно ушедших, и те, кто пережил перинатальную потерю, как правило, остаются один на один со своим горем.
Для того, чтобы поддержать этих людей, протянуть руку помощи в столь сложную минуту, открылся благотворительный фонд “Свет в руках” Lightinhands.ru. Его основали Александра и Дмитрий Фешины, которые год назад в родах потеряли своего сына Егора. Теперь они вместе со своими помощниками и единомышленниками готовы помогать всем, кому нужна информационная, психологическая, юридическая или любая другая помощь, связанная с гибелью малыша во время беременности, родов или в неонатальный период.
Как Вам пришла идея создать благотворительный фонд “Свет в руках”?
Столкнувшись лично со смертью младенца, мы столкнулись также и с неготовностью общества признать сам факт существования ребёнка, с неэтичным отношением медицинских и социальных служб к горю родителей, потерявших своего малыша. К этому стоит добавить глубокий психологический кризис, связанный с тем, что родители переживают одну из самых тяжёлых травм, с которой человек в принципе может столкнуться в жизни.
Ведь смерть ребёнка против самой природы — обычно раньше уходят люди в возрасте, а не молодые. Оказавшиеся в такой ситуации люди выпадают из социума, распадаются семьи, страдают старшие дети, которые уже воспитываются в семье. Кроме того после такого события теряются жизненные ценности и ориентиры, и их необходимо выстраивать заново. Это почти невозможно сделать самостоятельно, без помощи психологических или духовных практик.
Кто на данный момент входит в Вашу команду, чем именно Вы занимаетесь?
На данный момент наша команда состоит из шести человек, которые ежедневно занимаются задачами фонда. Нам помогают более десяти перинатальных психологов, которые специализируются на теме перинатальных утрат и оказывают высокопрофессиональную помощь каждому, обратившемуся к нам. Большое количество волонтёров помогают нам каждый день в решении актуальных вопросов, начиная от обслуживания сайта, дизайна презентации, переводов материалов и прочих.
Ежедневно мы обрабатываем запросы, которые приходят нам на почту или по телефону, раз в две недели в Москве проходит группа поддержки родителей, переживающих утрату. Планируем проводить встречи и в других городах.
Еженедельно выходит новая статья с историей человека, прошедшего через потерю. Наша команда находит родителя, готового поделиться своей историей, с целью поддержать другие семьи, оказавшиеся в подобной ситуации. Мы берём интервью, делаем фоторепортаж. Очень важно в такой ситуации родителю знать, что он не один, что так бывает. К сожалению, бывает. Когда человек находит похожую на свою историю, и видит, что после такой потери тоже можно жить и любить и помогать другим, это поддерживает его.
К осени будет готов наш обучающий курс для врачей, который стартует в сентябре и будет проводиться во всех регионах России.
Также мы разработали и распространяем в роддомах пособия для родителей, которые только что столкнулись с потерей ребёнка. Ещё мы готовим масштабный проект ко дню Матери.
Все услуги фонда абсолютно бесплатные!
Как Вы находите людей, которым помогаете: они к Вам обращаются сами, или Вы работаете при каком-то центре, больнице? Сколько людей к Вам уже обратилось?
На данный момент мы распространяем информацию о нашей деятельности через социальные сети, сотрудничаем с акушерами, психологами и с роддомами, где распространяем пособие, которое мы специально разработали для родителей, только что столкнувшихся с потерей.
За 3 месяца работы нашего фонда к нам обратились и получили помощь лично 69 человек. Ещё несколько тысяч человек получили помощь через наш интернет-ресурс, где в свободном доступе выложены материалы в поддержку родителям и близким после перинатальной утраты.
С какими потерями чаще всего к Вам приходят: потеря беременности, смерть в родах, смерть ребёнка в первые дни жизни? Есть ли какая-то статистика по России, миру на этот счёт?
К нам обращаются люди после замершей беременности, после выкидыша, после аборта по медицинским показаниям, после рождения мёртвого ребёнка, после смерти новорожденного. Есть обращения в ситуации перинатального выбора, поиск поддержки в желании доносить обречённого.
К нам приходят люди, мир которых только вчера перевернулся, и те, кто уже много лет держит свою боль внутри себя. Обращаются за юридической поддержкой и за психологической, а кто-то хочет просто поделиться своей историей. Обращаются коллеги, родственники и друзья, которые хотят поддержать человека, который переживает смерть ребёнка, сами медицинские работники, акушеры и доулы просят научить их работать с такими людьми и защитить себя от профессионального выгорания.
Статистика по России существует, но она не полная, так как не учитываются замершие беременности, выкидыши на ранних сроках, ситуации прерывания по медицинским показаниям и другие тонкие моменты. По нашим данным в 2016 году более 34 000 младенцев умерло в перинатальном возрасте. Сюда входят мертворожденные дети, прерванные по медицинским показаниям беременности на поздних сроках, рождение обречённых детей, которые умирают в течение короткого срока после рождения.
Одна из Ваших программ — «Дать новую жизнь» — рассчитана на то, чтобы уменьшить число мертворождений. Как Вам это удаётся на практике?
На данный момент мы исследуем эту проблему, работаем с лучшими гематологами Москвы и Санк-Петербурга, а также с нашими зарубежными партнёрами, но конкретные шаги в этом направлении запланированы на первый триместр 2018 года, когда мы сможем воедино собрать всю информацию.
Вы предоставляете родителям также юридическую поддержку. Может ли к Вам обратиться семья в случае смерти ребёнка в домашних родах, если таков был выбор родителей?
К нам могут обратиться абсолютно все, с нами работает одна из ведущих юридических компаний в мире. Надеемся, что мы сможем найти решение любого вопроса.
Насколько открыты к Вам люди, пережившие потерю? Мне кажется, что в такой ситуации человеку, наоборот, хочется закрыться и не идти ни с кем на контакт.
Человек, который обратился к нам, уже осознал, что одному ему не справиться. Поэтому обычно он настроен на контакт. Но бывают случаи, когда, например, человек не готов общаться голосом по телефону, потому что боль настолько велика, что сложно даже говорить о ней. В таком случае наш специалист общается с ним по переписке. Вотс-ап, вайбер, скайп — все современные средства связи используем. Бывают случаи, когда человек пишет нам, но ему всё равно нужно ещё время для принятия помощи, и мы с ним общаемся по электронной почте, пока он не решит принять помощь специалиста. Бываю случаи, когда люди обращаются за помощью, но потом исчезают, так и не приняв её, но таких было всего 2 случая за время существования фонда.
Ваши первые и главные слова для тех, кто переживает потерю. Вдруг среди читателей этой статьи есть такие родители.
Несмотря на то, что мы сами прошли через потерю, мы даже представить себе не можем, что Вы чувствуете и с какими последствия Вам придётся столкнуться. Но Вы не одна и не один, и мы работаем для того, чтобы помочь Вам пережить эту тяжёлую утрату. Самое важное – не вините себя в том, что так произошло.
Как Вы советуете вести себя родным и близким с семьёй, которая потеряла малыша? Можно ли говорить об этом? Сколько времени люди наиболее ранимы после пережитого горя?
Каждый человек по-своему переживает горе, но важно ни в коем случае не уменьшать значение трагедии, ведь даже выкидыш – это уже ребёнок в сознании родителей, они уже представили жизнь вместе и жили с этим чувством и мыслью не один день! Нужно спрашивать, хотят ли люди поговорить о малыше. Родители часто желают о нём говорить, но люди их сторонятся. Просто объятия бываю намного сильнее слов. Предлагайте свою помощь: сходить в магазин, приготовит поесть или забрать детей из школы – часто в момент острого переживания горя люди не могут думать о таких вещах.
Помогаете ли Вы людям дистанционно (из других городов, стран)? Если да, то как можно получить такую помощь?
Мы помогаем всем. Среди людей, обратившихся к нам, есть люди из Белоруссии, Украины, Италии, Франции, Польши и других стран. Пообщаться с психологом можно по телефону, skype, viber, watsapp, можно встретиться лично, можно — по переписке. Сейчас мы готовим группу поддержки онлайн, где люди смогут встречаться из разных уголков мира.
За время существования сайта благотворительного фонда www.lightinhands.ru его посетило несколько тысяч людей, которые получили информационную поддержку. У посетителей сайта есть также возможность воспользоваться брошюрами, которые посвящены перинатальной утрате.